“Attimi di noi, storie di adolescenti con tumore”: Claudia

Questa settimana abbiamo deciso di lasciare spazio ad alcuni ragazzi che hanno coraggio da vendere. È davvero difficile affrontare il tumore, specialmente quando si è ancora giovani. La storia di oggi è una tra le storie di questi ragazzi. Questa e tante altre sono presenti nella raccolta “Attimi di noi, storie di adolescenti con tumore”. Il progetto è nato grazie all’associazione “Adolescenti e cancro”, che da quasi due anni è impegnata per aiutare questi ragazzi a condividere le loro esperienze. La storia è un po’ lunga ma abbiamo deciso di riproporla integralmente perché sono le esatte parole usate da Claudia per descrivere la sua lotta.

Grazie Mamma…

Ho impiegato venti giorni prima di riuscire a iniziare a scrivere, non è mai facile parlare della propria vita, sale dentro una sensazione strana, un misto tra paura e ansia di dire parole sbagliate o di non essere compresa. Come ho fatto a iniziare a scrivere? Nel mio metodo migliore, cuffie nelle orecchie, “Nuvole bianche” di Ludovico Einaudi ed eccomi qui; esistono melodie che le senti dentro già prima di ascoltarle, è la musica che è dentro il nostro cuore e ogni periodo della nostra vita ne ha una diversa. La musica fa parte di ognuno di noi, fa parte di me.

“Di te? Ma chi sei tu?”. Avete ragione, non vi ho ancora detto chi sono, non so bene da dove iniziare quindi partiamo dall’aspetto più semplice, io sono Claudia, ma tutti mi chiamano Carotina, sono nata ventuno anni fa in Sicilia, ma non illudetevi, non sono l’esatto esempio di una ragazza siciliana, anzi, direi proprio di poter essere scambiata più per una ragazza nordica: lineamenti delicati, bianca come un fantasmino e minuta. Ho sempre pensato di non appartenere appieno a questo mondo, ho sempre vissuto in un angolino tutto mio, che si trovava nella mia mente, un mondo in cui non esistevano case, ma solo tanti alberi, fiori sparsi ovunque, persone che sorridevano a ogni sguardo che incrociavano. Io sono così, amo leggere, amo gli sguardi, amo camminare per strada e guardare le persone che passano, amo immaginare e forse è per questo che una cioccolata calda, un bel film e una coperta morbida rappresentano, per me, la serata perfetta.

Fin da piccola ero una bimba molto sensibile, l’idea di ferire una qualunque persona, che fosse un amico, una sorella o un genitore, mi tormentava. Chi ero io per far stare male qualcun altro? Forse con il tempo mi sono accorta che questo mio pensiero, che mi accompagna tutt’oggi, è stato un gran pregio per gli altri, ma anche un po’ un difetto per me stessa, si rischia di valorizzare troppo gli altri annullando se stessi, preferire il bene degli altri al proprio. Il mio sogno da ragazzina era di diventare una psicologa, o in alternativa un’infermiera, volevo essere utile per aiutare gli altri, capire le loro necessità e dargli un pizzico di conforto in una vita che non sempre è rose e fiori come poteva essere quel mondo utopico che vivevo nei miei sogni. Vengo considerata spesso “troppo perfetta”, “troppo buona”, io non sono perfetta e non esistono persone troppo buone, esiste la diversità, ogni animo è diverso da un altro, per quanto è possibile trovare aspetti comuni con altre persone, esiste quella piccola parte che ci differenzia, sta a noi trovarla e farne un punto di forza. Io sono un groviglio, un miscuglio di tanti “mini me” che insieme formano la vera Claudia, non è facile descrivermi a parole, ma posso dirvi che sono estremamente lunatica, ma anche una sognatrice, sono timida, ma molto ottimista e a volte insicura di me stessa, se riesco a trovare mille aggettivi carini per descrivere una persona, per me fatico a trovarne due, riconosco il mio carattere, ma trovo difficile raccontare le mie qualità, penserete: “un po’ incoerente forse”, non avete tutti i torti.

Ho introdotto il mio racconto con lo spiegare chi sono, perché descriverò la mia storia in un modo un po’ particolare, credo sarà diversa da quelle che siete soliti sentire riguardanti l’argomento malattia, vi parlerò di forza, vi parlerò di sorrisi, vi parlerò di maschere, non userò una scaletta ma vi racconterò tutto quello che in questo istante ho il desiderio di mostrarvi. Molte volte giudichiamo la gente basandoci sulle apparenze, invece dovremmo darci del tempo per scoprire qual è la verità. Questa è la mia verità.

Ho avuto un’infanzia molto bella, la mia vita proseguiva normalmente, una famiglia unita, anche se non mancavano i battibecchi in casa; durante l’adolescenza è normale rendere ogni minima delusione una catastrofe, perciò anch’io ho vissuto litigi, primi amori, prime sensazioni, primi sguardi in un mondo che non conoscevo ancora, muovendo i veri e propri primi passi; ogni momento, seppur duro, è stato significativo, e sono felice di averlo vissuto, descrivendolo adesso come un bel ricordo.

La vita è una grande scalata, non so ancora cosa ci sia in cima o se esiste una cima, ma so che è il percorso la parte più importante; ogni tanto c’è qualche buca che ti fa inciampare, a volte un bivio di fronte a te, altre volte un vicolo cieco. Frequentavo l’ultimo anno di scuola, cercavo di prendere decisioni giuste per me, per il mio futuro e avevo compiuto da poco diciotto anni quando, una mattina, svegliandomi già stressata nell’affrontare un’altra giornata scolastica, sfiorandomi il collo notai al tatto una massa, una pallina sulla clavicola sinistra, era dura, era immobile, era lì.

Non gli diedi molta importanza in quel momento, mamma diceva che poteva essere una ghiandola ingrossata, ed io in quel periodo avevo altri pensieri per la testa, ero spesso assente da scuola a causa di una gastrite nervosa che non accennava a sparire, dovuta alla mia costante ansia e preoccupazione di essere sotto esame di fronte ai professori, agli occhi della gente, alla vita. A volte penso che tutto nella vita accada per una ragione ben specifica, quel mio stato d’ansia e le continue assenze da scuola mi portarono qualche settimana più tardi a recarmi dalla dottoressa di base per un certificato medico; approfittando della visita, mostrai quella massa. La dottoressa mi sorrise dicendomi di non preoccuparmi; sarebbe stata sicuramente una piccola ghiandola dovuta all’arrivo del ciclo mestruale, ma il suo sguardo cambiò nel momento in cui mi toccò: qualcosa non andava. Mi mandò da un suo caro amico collega, un chirurgo, e notai che nella richiesta scrisse: tumefazione sovraclaveare sinistra. Non vi so spiegare al meglio quell’istante, ammetto in tutta sincerità di non essere mai stata un’ipocondriaca, però sentivo dentro di me che si trattava di un tumore, ascoltavo il mio corpo, le mie sensazioni, forse perché in famiglia era già accaduto qualcosa di simile due anni prima al marito di mia sorella.

Cercai, come mia abitudine, delle informazioni su Internet, non c’erano più dubbi: linfoma di Hodgkin. Non ero dunque stupita del risultato, ma quando il chirurgo, senza alcun esame, solo toccandomi, disse ai miei genitori sfacciatamente: “Si tratta di un cancro, dovrà fare chemioterapia” mi si gelò il sangue dal poco tatto, soprattutto per i miei genitori, la loro sofferenza era un pugnale per me. Feci parte del reparto di ematologia di Catania, la mia città, conobbi dei dottori splendidi, persone che amano il loro lavoro e si ponevano a mia completa disposizione per aiutarmi sia fisicamente, ma soprattutto psicologicamente, ovvero la parte più complessa.

Iniziò così il mio via vai, entra ed esci dagli ospedali. Il primo esame che feci fu la biopsia, ovvero prelevare un campione di questo piccolo mostro che aveva deciso di abitare in me, analizzarlo, e capire quale procedura era più adeguata per accompagnarlo gentilmente fuori dal mio corpo. Credo che fu proprio in quella sala operatoria che tutte le mie certezze, il mio stato di apparente tranquillità, il mio pensiero positivo caddero come pezzi di vetro al suolo, fu in quell’ istante che mi resi conto di ciò che avrei dovuto affrontare, di come la vita sarebbe cambiata, e di quanta sofferenza tutto questo avrebbe causato alle persone che amavo; scoppiai in lacrime guardando l’infermiere che in tutti i modi, mentre mi operavano, cercava di farmi sorridere. Quel giorno scattò un pensiero nella mia testa, avrei fatto di tutto per far stare tranquille le persone al mio fianco, non mentendo, non nascondendo il mio disagio o la mia sofferenza, ma cercando di essere forte, non ingigantire qualcosa che era già troppo grande, vivendo ogni situazione con grinta. I miei genitori mi convinsero a partire quella settimana in crociera con la scuola, in attesa dei risultati, godermi quei momenti, divertirmi e non pensare a ciò che mi aspettava al ritorno.

Partii, fu una settimana piena di emozioni, di risate, non mi preoccupavano i risultati della biopsia, in fondo sarebbero stati soltanto una certezza di ciò che già sapevamo, però ogni tanto mi capitava di pensare a casa, mi chiedevo cosa stesse succedendo. Al ritorno dal viaggio trovai tutti in casa, il loro sguardo li tradì, mio padre, con un sorriso finto, disse: “Ha chiamato il dottore, niente, stai tranquilla, hanno confermato che è un linfoma e devi fare la chemio, però dai qualche mese, sarà leggera poi tutto tornerà normale”; ci furono dei sorrisi, sorrisi diversi, il sorriso di mia mamma esprimeva un gran dolore dentro, di chi aveva sperato con tutto il cuore di non sentire mai quelle parole; quello di mio papà era un sorriso di chi voleva autoconvincersi a tutti costi che tutto andasse bene, poi c’era il mio, il sorriso di chi pensava fra sé e sé: “Meglio a me, piuttosto che alle persone che amo”. Questa fu la mia sensazione, confermata un anno dopo, quando tutto ebbe fine: mia madre mi ha raccontato qualche mese fa che in realtà quel giorno le parole del medico furono molto dure, quasi preoccupanti, lei scoppiò in un pianto e chiamando mio padre a lavoro lui corse subito a casa da lei.

Ci furono tante cose che mi nascosero e che seppi solo tempo dopo, piano piano proverò a raccontarvene alcune, non è facile spiegare tutto, non è facile esprimere al meglio certe situazioni, posso raccontarvi piccoli dettagli logistici, ma in fondo io credo sia più importante ciò che scatta nella mente di un malato di cancro, o del dolore delle persone che vivono accanto a una persona in queste condizioni, piuttosto che l’iter da seguire.

Passarono mesi prima d’iniziare le terapie vere e proprie, fu un susseguirsi di controlli, TAC, PET, prelievo arterioso, esami del sangue… quella che più temevo fu la biopsia del midollo osseo, mi ero informata molto al riguardo, avevo visto dei video e letto delle testimonianze al riguardo. Ero terrorizzata. Quel giorno lo ricordo bene, ero talmente preparata al peggio che in fondo non fu così terribile, la dottoressa era delicata e gentile e dietro quella porta avevo la mia famiglia e le nostre preghiere al Signore. Prima ancora d’iniziare le terapie andai con mia madre e mia sorella maggiore in un centro parrucche, fu molto difficile trovarne una che si adattasse a me, ne avevano una così grande varietà, ma non avendo ancora perso i capelli non riuscivo a sentirla mia, era come un corpo estraneo; solo una riuscì a colpirmi: capelli veri, lisci, un castano ramato. Il prezzo era molto alto, non avrei mai voluto far spendere così tanti soldi ai miei genitori ma, che dire, ho una gran donna come madre, e mi convinse a prenderla. Tornata a casa mi chiusi in camera, scoppiai in lacrime, la parrucca certo era stupenda, ma i miei capelli… come sarei riuscita ad affrontare così tanti cambiamenti? Feci uno squillo al telefono di mia madre, lei corse da me e piansi sulle sue gambe. Presi una decisione, di lasciare l’ultimo anno di scuola, ormai frequentavo di rado e si avvicinava il giorno dell’Esame di Stato ed io non avrei voluto ricevere trattamenti di favore per la mia situazione, volevo godermi la mia maturità senza rimpianti futuri; avrei solo dovuto spostare tutto di un anno.

Passai l’estate tra i vari esami di controllo, le cose andarono un po’ per le lunghe, ma infine entrai a far parte di un protocollo sperimentale, ovvero abbinare ai cicli di chemioterapia un anticorpo monoclonale in sostituzione alla radioterapia. Mi fu spiegato che l’assunzione delle due terapie in contemporanea avrebbe aumentato gli effetti collaterali che avrei potuto avere, ma che era comunque un protocollo più favorevole rispetto ai problemi che avrebbe potuto causarmi la radioterapia in vecchiaia. Le terapie, quindi, consistevano in quattro cicli di chemio ABVD distribuiti in due volte a settimana, e ogni settimana la somministrazione endovenosa dell’anticorpo monoclonale Rituximab.

Secondo i miei calcoli in due mesi sarebbe tutto finito e all’inizio della scuola sarei stata bene, purtroppo non fu per niente così. Il ventidue luglio 2013 iniziai la terapia; fu un giorno importante, conobbi la dottoressa che mi avrebbe seguita e la caposala del reparto: donne uniche che, vedendomi piccola e indifesa, mi presero a cuore mostrandomi anche un occhio di riguardo rispetto agli altri, forse perché ero la più piccola. Speravo di trovare qualche ragazzo della mia età, forse mi avrebbe capita anche solo per uno sguardo di conforto, invece ero circondata da persone dai quarant’ anni in su.

Era una stanza grandissima con tante poltroncine, mi sedetti di fronte alla dottoressa per essere controllata meglio essendo la prima volta; ricordo sei estenuanti ore con quella gocciolina di flebo che scendeva lentamente e iniziai con la somministrazione dell’anticorpo monoclonale. Mi portai riviste, computer, telefono, ma alla fine non utilizzai nulla di tutto ciò; ero solamente molto stanca ma stavo bene, non era doloroso.

Il quattordici agosto ebbi la mia prima e vera seduta di chemioterapia, indossai un casco contenente del ghiaccio per ritardare la caduta dei capelli, fui così sorpresa di come stavo bene, in fondo non fu così terribile come mi aspettavo. Certo, ero stanca per le tante ore passate su quella poltrona, ero la prima a entrare e l’ultima a uscire ma, tornata a casa dopo essermi riposata, stavo bene tanto da uscire quella sera con la mia famiglia a mangiare una pizza, poiché era la notte di Ferragosto ed io non ero sicura di stare bene da uscire in spiaggia con i miei amici. Nel tragitto dalla macchina cominciai a sentire qualcosa di strano e arrivata a destinazione iniziai a vomitare. Fu l’inizio del calvario. Da quella sera ogni giorno, per più di una settimana, stetti malissimo; iniziai con l’avvertire dolori tremendi alla pancia, così forti da rimanere piegata immobile, sentivo che mi abbandonavano le forze e vomitavo tutto ciò che mangiavo. Andammo in ospedale, ma nel momento in cui i medici del Pronto Soccorso venivano a conoscenza della mia prima seduta di chemio mi rispondevano che era tutto normale, dovevo essere forte e mi rimandavano a casa con un antidolorifico.

Niente di tutto ciò era normale, ne ebbi conferma i giorni seguenti: alle fitte allo stomaco si aggiunsero dei dolori alla bocca, la saliva era come se fosse acido a contatto con le pareti, non potevo deglutire, non riuscivo a mangiare o a bere, se mi addormentavo mi risvegliavo dopo pochi minuti piangendo dal dolore, fu terribile; e anche quella volta i medici davano tutto per scontato tanto da rimproverarmi perché ogni notte ritornavo in quel Pronto Soccorso. Persi totalmente fiducia in loro, chi mi aiutò davvero fu mia madre; incominciò a indagare il più possibile, scoprì che gli effetti collaterali erano troppi per essere percepiti tutti insieme in così pochi giorni dalla prima seduta, ma il mio corpo era così stremato e debole che subiva tutti questi attacchi; persi sette chili in cinque giorni e non andavo più in bagno. Al settimo giorno mio fratello e mia madre mi portarono in piena notte a fare un giro in macchina per provare a distrarmi un po’, ma all’ennesimo grido di dolore corremmo all’ospedale pretendendo degli accertamenti, quella notte scoprirono che effettivamente qualcosa non andava, ero disidratata e in pieno blocco intestinale, mi ricoverarono per un’altra settimana, spostando la seconda seduta di chemioterapia. In quell’ospedale ritrovai la gioia, potevo curarmi, potevo finalmente dormire per più di due ore di fila; sapere il motivo di tante sofferenze è un grande passo avanti in grado di ridarti il sorriso, ma soprattutto accanto a me avevo mia madre che non mi lasciava un attimo, e mio padre ogni sera rimaneva qualche minuto in più dopo l’orario di visita, mi teneva per mano e pregava ad alta voce, altro che ansiolitici furono quelle preghiere, fu la mia famiglia a ridarmi serenità. Quindici giorni dopo la prima chemio, in quel bagno d’ospedale incominciai a perdere i miei capelli, il lavandino cominciò a riempirsi a ogni passata di spazzola; me l’aspettavo, ma vederli lì fu un grande colpo. Rispetto a tutto ciò che stavo passando, penserete: “Cosa saranno mai dei capelli? Ricresceranno”. Avete ragione: ricrescono. Ammetto che con la parrucca riuscivo a sentirmi bella, ma vi posso assicurare che l’aspetto più invasivo, più traumatizzante è guardarsi allo specchio e non riconoscersi, vedere il proprio corpo trasformato contro la propria volontà.

Era ormai settembre e non volevo proprio perdermi i primi giorni di scuola, conoscevo qualcuno ma era comunque una classe diversa da quella che mi aveva accompagnata per cinque anni; misi la mia parrucca, disegnai perfettamente quelle sopraciglia che velocemente stavano andando via, e una bella riga di eye-liner nascondeva la mancanza di ciglia. Tutto questo mi faceva sentire più sicura di me, in questo modo non avrei avuto gli occhi puntati su di me, chi non mi conosceva non avrebbe mai immaginato cosa stavo passando e chi, invece, era a conoscenza della mia malattia, mi riempiva di complimenti di come fossi più bella e vedendomi forte, sorridente e di ritorno a scuola avrebbero avuto di me un ricordo sereno, gioioso.

Avevo concluso le quattro sedute di chemioterapia e, escludendo le prime due settimane, stavo bene; ero debole, senza dubbio, ma riuscivo dopo qualche giorno da ogni somministrazione a riprendermi e a ritornare a scuola. Ero forte, lo sapevo, ogni giorno dovevo alzarmi con la voglia di vivere quelle giornate al meglio: quando stai tanto male ti rendi conto di quando quei piccoli attimi di gioia siano fondamentali; spesso li diamo per scontati, cos’è in fondo un sorriso o un abbraccio? Bhe’ per me è Vita!

Il ventisei settembre 2013, il giorno prima del mio diciannovesimo compleanno, ricevetti un regalo anticipato. Mia madre entrò in camera con un sorriso così accecante che non vedevo da mesi urlando:”Sono arrivati i risultati della PET”. Lesse velocemente la carta che teneva tra le mani, ma prendendo un respiro profondo, continuò ad alta voce: “Non si rivela più traccia di malattia”. Con tanta tranquillità io risposi: “Lo sapevamo già”, ma dentro esplodevo, perché ciò significava che avevo concluso quel percorso, non avrei dovuto fare altri cicli di chemioterapia. Dio solo sa com’è stata dura digerire la notizia che mi sbagliavo su tutto, non era ancora finita, quattro cicli di chemio non corrispondono a quattro sedute di chemioterapici, ma nel mio caso si trattava di una doppia terapia, finite quelle quattro sedute e avendo fatto l’esame PET che ci diede la conferma che se n’era andato via, avrei dovuto sostenere altre quattro sedute di chemio. Quest’ultime quattro furono la conferma che a volte la cura sembra essere peggiore della malattia stessa, il mio corpo non reagiva più bene e negli ultimi due mesi riuscivo a stare bene solo due giorni in due settimane, gli ultimi due giorni che precedevano la successiva seduta di chemio. Gli ultimi ricordi che ho della fine di tutto sono molto imbarazzanti per me, quasi degradanti causati da un corpo che non riuscivo più a controllare mentre la febbre sfiorava i 40° e mio fratello mi sosteneva per accompagnarmi in auto. Tutto prima o poi si conclude, e finirono così anche le terapie, il tempo di una bottiglia di spumante con gli amici e mi dedicai totalmente alla scuola, ero così indietro, mancava poco all’esame di maturità. Maturità significa crescere, ed io ero cresciuta tanto, dovevo farlo, dovevo dare tutta me stessa, volevo farcela con le mie forze senza particolarità, che gioia ricevere complimenti da una commissione esterna che di me conosceva solo un nome; la mia soddisfazione più grande.

Ricevere trattamenti di favore può sembrare qualcosa di bello, ma non in questo caso, il mio obiettivo fin dall’inizio era di essere ancora Claudia, di essere guardata per ciò che io sono veramente; avrò pure avuto il cancro, ma io non sono il cancro, e non volevo essere automaticamente associata a una malattia. Finì tutto insieme: le terapie, la scuola e anche le mie forze, mi ero così tanto preoccupata di come potessero stare le persone vicino a me che tutte quelle energie che avevo impiegato mi lasciarono all’improvviso, adesso dovevo occuparmi di me stessa. Tante persone mi furono vicine in questo percorso, ma solo una si occupò di me a ogni ora del giorno, piangeva con me, rideva con me, soffriva con me, forse più di me, era la mia mamma.

Lei sarà sempre l’unica donna al mondo che non mi abbandonerà mai. Si prende cura di me ogni giorno e, finite le terapie, il suo sostegno fu ancora più indispensabile. Ebbi un momento di crollo emotivo, ero così stanca che, mentalmente, facevo fatica a riprendermi, avevo incubi ogni notte, non riuscivo a ritornare appieno a una vita che ormai vedevo con occhi diversi; persi la mia bussola e i dolori fisici che mi accompagnarono fino a due anni dopo l’ultima terapia, me lo ricordavano ogni giorno.

Ci volle del tempo per rendermi conto che io ero sempre io e la vita non ti aspetta, va avanti senza fermarsi, ed io dovevo rimettermi in carreggiata, vivere la vita che io ho sempre sognato, con l’uomo che io ho scelto, con gli imprevisti che sempre incontreremo.

Questo fu un periodo della mia vita, ma la mia vita non è e non sarà solo questo, ed io sono felice di averlo vissuto; mi ha ricordato chi sono e chi voglio essere, è stata una conferma di quelle qualità che sapevo di avere, ma ero così insicura di me stessa da non riuscire a dirle ad alta voce.

Vorrei ricordare alle persone che vivono situazioni difficili, disastrose, di trovare sempre un motivo per alzarsi la mattina, un motivo per guardare il cielo e ringraziare Dio per essere ancora lì a vivere ogni attimo. Ogni momento sulla Terra è un momento in cui puoi regalare qualcosa a chi hai di fronte, che sia un sorriso, che sia un abbraccio, o che sia un aiuto. Aiutare gli altri non è semplice, nel mio percorso ho incontrato diverse persone, persone gentili che per aiutarti e starti vicino rischiano di diventare quasi soffocanti, di farti sentire un peso; persone ipocondriache che preferiscono starti alla larga, perché hanno paura di un contagio, peccato che l’intelligenza non si contagi; persone che in un modo o nell’altro proseguono la loro vita e per quanto possano starti vicino penseranno sempre prima al loro benessere. Che cosa potrebbe fare dunque una persona che desidera confortarne un’altra? A volte serve veramente poco, forse perché io ho sempre amato i gesti silenziosi, ma credo che la sola presenza, la fiducia, l’amore rassereni molto chi in quel momento sta vivendo una situazione di disagio o di sofferenza.

Volevo lasciarvi con un ultimo messaggio, ricordatevi sempre che esiste uno scudo immenso contro ogni avversità ed è l’amore, la gioia, il desiderio di vivere insieme alle persone che amate, che sia per molto o per poco tempo, la vita prosegue, dunque traetene il meglio, sempre.”

Una lettera di Claudia

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